La esperanza es lo último que se debe perder

Hace mucho que no os cuento como está la cosa, pero es que no ha ido como me hubiera gustado contaros.
En enero me hicieron la colonoscopia para ver como iba la recuperación del intestino tras el transplante.
Hay que decir que antes de la prueba, me encontraba mejor, menos idas y venidas la baño, menos retortijones que te dejan echo un ovillo, poder salir a la calle a pasear o ir a hacer ejercicio había pasado a ser mi día a día, por lo que todos estábamos esperanzados con el resultado de la prueba.
Tras una preparación que no se porque motivo en esta ocasión se me convirtió en horrible, fui a la prueba y ya empezamos mal.
Entre y me prepararon, me pusieron la vía y me sedaron y al poco, o eso me pareció a mí, ya me despertaba.
Como siempre hice la pregunta, "¿cómo está todo?" y al oír a la enfermera decir,"ahora la doctora hablará contigo", ya supe que no pintaba bien.
Me sacaron de la sala y me pusieron en la zona de despertar, y al poquito vino la doctora para hablar conmigo, y me dio las malas noticias.
La parte final del colon y el recto están igual o peor que antes del transplante.
Lo primero que quise saber es que debíamos hacer y me dijeron que primero volver a tomar cortis, 60 de dacortín, segundo volver a ponerme INFLIXIMAB, tercero hacer una entero-resonancia para ver hasta donde llega la afectación del colon y ver el estado del intestino delgado.
Si ese día no fue bastante malo al día siguiente tenia que ir a vacunarme y lo he tenido que posponer porque hasta no bajar la cortisona no pueden ponerme nada, porque la mayoría no harían efecto.
Como es normal, mi estado anímico se fue por los suelos, y la verdad es que solo sentía rabia, impotencia y desconcierto, porque yo cada vez me encontraba mejor y resulta que realmente estaba peor.
Me ha costado bastante poder escribir todo esto, porque cada vez que lo recuerdo me embarga la impotencia por haberlo puesto todo de mi parte y que todo haya ido mal hasta el momento.
Pero como creo que la esperanza es lo último que se debe perder, intento verla.
He empezado con INFLIXIMAB y espero que como mi cuerpo esta "virgen" de tratamientos, ahora funcione.
En abril, tengo la resonancia y espero que salga que ha mejorado todo el intestino y que solo hay afectación en la zona final.
Y sobre todo espero vencer yo a mi Crohn y no dejar que me venza él.

Mis primeros días

En la entrada anterior me quedé en el día 0.
Desde ese momento llegaron unos días muy raros porque realmente la quimioterapia no causó grandes estragos en mí, es decir, ni náuseas, ni vómitos, ni malestar, si no hubiera sido porque estoy acostumbrada a dormir en un colchón duro y el de allí era muy blando y me causó una lumbalgia atroz, hubiera parecido que estaba de vacaciones con enfermeras alrededor.
Cada día desde el ingreso me han hecho analítica para ver los niveles de todo y son aún mas estrictos desde que te ponen la médula.
Por cierto para l@s curios@s aquí os dejo ver como es la médula.

En mi caso se congelaron 4 bolsas de médula, de las cuáles solo se usaron 3, la cuarta se dejo por si era necesaria mas adelante o investigación si no se debía usar.
Tras poner la médula en unos días tuve que empezar con el aislamiento, pero eso era relativo.
Lo que suponía que quienes entraban en la cámara, debían lavarse bien las manos y ponerse mascarilla para estar junto a mi.
También de empiezan a hinchar a antibióticos y empiezan a bajarte los líquidos poco a poco, porque mientras estás con la químio te meten mucho liquido, como unos 4 litros y tienes que sacarlos.
Por cierto, mientras estás ahí te hacen llevar un control de orina y heces y tienes que apuntar las cantidades y por hora, y los lunes miércoles y viernes en la madrugada muestra de orina.
Sí, sí, lo que pensáis es cierto, te sientes como un conejillo de indias con tantas pruebas.
Bueno, sigo que me disperso y no cuento lo que debo.
Desde el momento que empieza ha hacer efecto la bajada de defensas con la médula nueva, te ponen dieta parenteral, por una de las tres luces de la vía central.
Durante las 3 semanas que dura aproximadamente el proceso una vez ya tienes la médula, es normal, muy norma, recibir transfusiones de hematíes, en mi caso 5 y de plaquetas, recibí 2 y aviso que las plaquetas pueden causar reacción, picores e hinchazón, pero te ponen cortisona y pasa.
Así que siendo un bicho raro, como siempre me he considerado, según se ve, no lo era tanto, jiijijiji.
Todo fue mas o menos sobre lo previsto excepto el intento de asesinato por parte de un médico.
Es que soy alérgica a la ceftriaxona y siempre lo repito y como hice fiebre, va y me dan eso, menos mal que soy una maruja y siempre miro que me ponen y me di cuenta a los 5 minutos que si no mas tiempo ingresada.
A parte de esto el único contratiempo que tuve es que me daban el alta el 12 de Agosto y la noche antes aquí la niña de pone otra vez a 38ºC.
Sólo tuve que retrasar hasta el día 14 la salida.

Mi nueva vida

Ya va siendo hora que empiece a contaros como ha ido todo ,¿no?.
Pues bien ahí empezamos.
Érase que se era, una chica medio muerta porque su Crohn no la dejaba vivir y tras pasar por unos días muy duros le sacaron médula para congelarsela y ponersela mas adelante para ver si la curaba, y así lo hicieron y .... aún no sabemos como está.
Esto sería muuuuy resumido.
Me ingresaron como os dije el 19 de julio, para hacerme lo que ellos llaman el acondicionamiento, mucho nombre para en resumidas cuentas decir que te van a poner quimioterapia de dos tipos para anularte el sistema inmune, esto empieza desde el día -7 al -2, el día -1 te dejan descansar para que te recuperes un poquito.
El momento en que te hacen la transfusión de células es el 0, el día mas esperado y en el que realmente yo puse mas ilusión y el día en que me desmoroné.
Justo al día siguiente como me tenían que cambiar los apositos de la vía central y me tiraban del pelo decidí que viniera el barbero a dejarme como un chupa-chups, después de esto, empecé a llorar y no había quién me consolara.
No era por dolor, no era por estar mal, no era por nada malo.
Se derrumbó mi fortaleza, tras casi 14 años, me dí cuenta de todos lo malos ratos que había sufrido, de los dolores que había aguantado, los problemas que me ha causado esta enfermedad y por fin veía una esperanza para estar mejor, pero que ya era tangible, que no era algo que haría en unos meses, ya estaba hecho.
Me di cuenta de lo fuertes que somos todos nosotros por necesidad, hacia nosotros mismos y sobre todo para no hacer sufrir a los que están rodeándonos.
Ya se que parece una tontería pero lloraba porque por fin podía permitirme ser frágil.

Por cierto antes de que me olvide en este post, os pongo dos videos que hice justo antes irme para que veáis la pecera en la que estás.



video
Os hago una pequeña ruta por la antecámara  y la habitación, es un espacio reducido pero muy apañado.
Hay una pantalla, que falla muchas veces), táctil, con televisión, rádio e internet y aunque sea un hospital catalán, ¡¡¡¡¡¡¡¡ES GRATIS!!!!!!

Por cierto la señora que hay es mi señora mami, la que me sufrió todo el ingreso



video

También os muestro el espacio mas importante para nosotros el W.C., bueno en este caso es como toda la habitación, multiuso y reducido, por lo que tienes el W.C. y también la ducha.
Aviso, por si alguien tiene que ir que hay un interruptor y un sensor para la luz, pero no te da tiempo ni ha bajarte los pantalones en cambio si das al interruptor por lo que parece que bailes "EL BAILE DEL GORILA! cada vez que tienes que ir para no quedarte a oscuras.




Ya ha llegado el día

Desde el día 19 de Julio, estoy de nuevo ingresada en HOSPITAL CLÍNIC y si todo va bien es para acabar con todo de una vez.
Como tenía pendiente de publicarlos, os he publicado en primer lugar dos posts, que tenia pendientes desde finales de año, pero que por pereza no había colgado, y si podría haber dicho otra cosa pero no los había colgado por pereza porque me faltaba hacer las correcciones e insertar las fotos.
Ayer me pusieron la vía central por lo que esto ya va para adelante, mañana empiezo con la quimioterapia y en aproximadamente una semana me vuelven a transfundir mi médula, y después a esperar a que mi cuerpo se comporte como Dios manda y empiece a funcionar como si no estuviera enfermo, o por lo menos no tan enfermo.
No me importa volver a perder el pelo, no me importa tener que pasar unos meses alejada de mis perros y mis padres aunque los eche mucho de menos, no me importan muchas cosas...., solo me importa una, MEJORAR.
Desde el 22 de Diciembre de 1999, que se me diagnosticó, mi vida se ha ido escurriendo por el aseo, esto no es vivir de este modo, así que con que me mejore aunque solo sea que vaya 6 veces al baño esto será mucho mejor el mínimo de 12 que voy ahora, con que pueda salir a pasear si tener que ir a un bar cada 10 minutos, aunque solo sea dejar de tener este dolor constante de tripa, todo esto habrá valido la pena.
Me esperan unos días muy duros, me lo ha dicho la doctora, pero todo sea por poder hacer una excursión o poder salir a cenar fuera, no pido grandes cosas sino que este tratamiento me devuelva mi vida, que no se donde está.
¿Alguno de vosotros la ha habéis visto? Si es así avisadme que la iré a buscar.

Acabando el año

El año acababa el 31 de Diciembre, aunque cuando te pasas el día en la cama te da lo mismo que sea 31 de Diciembre que 18 de Abril, los días pasas sin más y las horas con una velocidad pasmosa.
Desde que tuve la salida familiar a la FIRA DE SABADELL, no había vuelto a salir si no era para ir al medico, aunque hice una excepción.
A las ocho de la mañana de un frío día de Diciembre, mi madre, mi hermana y yo, nos fuimos a hacer cola, para ser de los primeros en entrar en el nuevo IKEA de Sabadell.
Por dios que frío pasamos, y que hartón de reír que nos dimos porque no eran puntuales al abrir sus puertas, que de carreras al PANS&COMPANY de enfrente para tomar café calentito y usar el baño, hasta que al fin pudimos pasar, con el regalo de un menú ikea y en la salida nos obsequiaban con dos bolsas de tela de ikea.
Únicamente, tardamos 4 horas en dar la vuelta a la tienda, salimos como habíamos entrado, sin sentirnos los pies, al entrar era por el frío al salir fue de tanto andar, menos mal que hay la cafetería a la mitad del recorrido para que hagas un break.
Por cierto, aviso a quienes tengan crohn o colitis o cualquier necesidad imperiosas de usar habitualmente los aseos, en IKEA SABADELL, hay uno antes de entrar en la tienda y dentro del laberinto hay 3, esta información siempre es buena tenerla.
Pues  a lo que iba, que me disperso, que llegó fin de año y me pareció bien, ya que no íbamos a celebrarlo de otra manera, decidí arreglar la mesa para la cena.
Empecé haciendo yo misma un centro de mesa aprovechando antiguas decoraciones navideñas que había por casa, junto con unos portavelas invertidos de ikea de 60 céntimos y una vela grande de 2€, total el centro me costo menos de 5€, ¿que os parece?
Después para cenar no me compliqué mucho la vida pan con tomate y embutidos, de esos que hacen sólo por navidad, junto con clásicos como jamón cocido y jamón york, y también dejé listas las uvas para que dieran problemas ni con las pieles ni con las pepitas.

















Al final tras poner todas las cosas así es como quedó la mesa y para despedir el año y esperar a que el año 13 no fuera gafe.


Poniéndonos al día antes de acabar el año

Hace mucho que no entro para iros contando como va esta lenta carrera, pero hoy he decidido ponerme manos a la obra.
¿De que mejor manera empezar?, simple por el principio.
Tras el primer ingreso, estuve unas semanas con mi abuela.
Ahí donde la veis tiene 82 años, y es la que está mejor de salud de toda la familia, sólo toma una pastilla para el colesterol y un jarabe para el hinchazón de las piernas.
Mi iaia es la mejor y sí lo digo con orgullo de nieta mayor, ¿que más se puede pedir cuando se está uno recuperando y necesita a alguien que le mime?
Me cuidó la mar de bien, pero ya lo decía Dorothy en "El Mago de Oz" , "no hay nada como el hogar, no hay nada como el hogar...", así que regresé a casa con mis padres y mis amores,Betty y Manolito.
¿Os los he presentado alguna vez?¿no?, pues a ver, os los presento Betty y Manolito son mis dos carlinos y mis dos amores
 

 


Por cierto que no os lo he mostrado, estos son mis papis el día de mi boda....
.... ¿a que son guapos?, así he salido yo de mona, jejeje.
Bueno, pues a lo que iba, que me voy por los cerros de Úbeda. Regresé a casa y estuve guardando reposo, (que fino queda decir eso, en lugar de decir que estaba tan hecha trizas que no podía mover ni un pelo), y fui recuperando un poco de mi persona a marchas forzadas, porque con mi hermana teníamos un compromiso ineludible el 16 de Noviembre.
¿Que cuál era?, pues teniendo en cuenta que mi hermana es tanto o mas friky que yo y que se ha leído la saga entera de crepúsculo, pues no podía ser otro, que ir al cine a ver "AMANECER parte II", fuimos con una amiga y era divertido ver como la gente puede tener tan poca desfachatez.

 
Estábamos sentadas esperando a que abrieran la sala y como habían otras pelis la gente iba entrando y sin exagerar de cada 10, 8 se quedaban mirándome porque estaba calva, llego un punto en el que se me subió la mosca y empecé: "¡¡SI QUIEREN VER A LA CALVA 2€ Y SI QUIEREN TOCAR LA BOLA SON 5€ , GRAN OFERTA!!, así se avergonzaban un poco y yo me reí como una enana.
La película estuvo bien, aunque eso de que se inspiren en el final de "LOS SERRANO", como que ya empieza a estar muy visto.
Al día siguiente como tenía ánimos, aproveche y lié a la familia para llevarles al recinto de la FIRA DE SABADELL, para ir a la feria del comercio, era una exposición de stands, con negocios de la ciudad y cercanías, exponiendo sus productos, entre ellos me llamó la atención IKEIA, que no es lo mismo que IKEA, IKEIA, es una tienda de objetos de regalo, curiosidades y frikadas, si os interesa mirar lo que tienen ahora, han trasladado su web a esta y podéis ver lo que podéis regalar http://gadgetscreativos.com/
También encontramos curiosidades desde un búho hecho con patchwork , hasta a los clics de playmobil con los que con mi madre disfrutamos mucho.





Después de esto poco mas hice hasta fin de año porque ya empecé a  encontrarme baja de moral y físicamente.
Conclusión a la que llegué , debo vivir cada momento que me encuentro bien porque mi crohn no me permite hacer planes.



Visita por el hospital

Hoy me ha tocado pasar por el hospital.
No era por nada grave, sino porque me tocaba una analitica de control.
Tras el pinchazo, he ido a hablar con la enfermera que me lo gestiona.
Me ha comentado que es normal que a estas alturas es normal que aún esté como si me hubiera pasado un tren por encima y me hubiera dejado hecha polvo.
También me he enterado que mi médula no caduca hasta de aquí 5 años, por lo que me reafirma mas en mi idea de esperar a hacer la segunda parte a la que haga mejor tiempo, para disminuir el riesgo de problemas con los catarros.
Ha sido una charla interesante.
Al salir ha venido la ambuláncia a buscarnos, (iba con mi hermana),  y hemos pasado por el HOSPITAL DEL MAR, a recoger a otro paciente.
Definitivamente hoy era un dia perfecto para hacer surf, el mar estaba picado y habia grandes olas, una imagen espectacular.

Pd. La enfermera me ha dicho que os recalque que todo lo que os explico son mis sensaciones y que cada uno es un mundo diferente y que lo que a mi me sienta mal, no tiene porque ser lo mismo en otro.

Gracias y hasta otro momento